APEL - 20-miesięczny Kubuś z Hajnówki potrzebuje naszej pomocy

20-miesięczny Kubuś z Hajnówki bardzo potrzebuje pomocy ludzi dobrej woli. Kubuś Suchodoła walczy z ciężką, podstępną chorobą jaką jest rdzeniowy zanik mięśni typu I.

 Diagnoza choroby padła wtrzecim miesiącu życia maluszka. Kubuś od 4 miesiąca życia leczony jest lekiemSpinraza, który refundowany jest przez NFZ.  W 2019 roku na rynku farmaceutycznym w USA pojawił się innowacyjny lek tzw. terapia genowa która daje ogromne nadzieje na to, że dzieciaczek w przyszłości dosłownie „stanie na nogi”. Koszt leczenia jest horrendalny – 10,5 mln złotych. Jest to obecnie najdroższy lek na świecie. Rodzice po wielu konsultacjach zdecydowali się prosić o pomoc zarówno w kraju, jak i za granicą. Zbiórkę prowadzi fundacja - SIEPOMAGA - co jest gwarantem legalności i wiarygodności podjętych działań. 

 

https://www.siepomaga.pl/kubus 

 

Licytując, kupując i sprzedając, ratujesz Kubusia! LICYTACJE DLA KUBUSIA NA FACEBOOKU


https://www.facebook.com/groups/260388281705577/  

 

 

ciocia Kubusia

 

KONTAKT

border video

   ul. Aleksego Zina 1, 17-200 Hajnówka

   tel. 85 682 21 80,  fax 85 674 37 46

   Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.  e-mail Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.

                  KONTAKT DO REFERATÓW

  ADMINISTRATOR Emilia Rynkowska

        PUBLIKACJE na www.hajnowka.pl

        Klauzula RODO

        Deklaracja dostępności

 

 NA SKRÓTY

border video

  Godziny otwarcia:  poniedziałek - piątek 7.30-15.30

  Godziny przyjęć Burmistrza: poniedziałek 13.00-17.00

  Kasa UM czynna:  8:00-15.00, przerwa 10.30-11.30

  Możliwość płatności kartą płatniczą

  Rachunek bankowy do bezgotówkowej zapłaty opłaty skarbowej: 46 1020 1332 0000 1602 0276 4058

   Nr IBAN: PL 46 1020 1332 0000 1602 0276 4058

   NIP 543-00-10-446                  SWIFT: BPKOPLPW

   NIP Gminy Miejskiej Hajnówka NIP 603-00-06-341

border video

   herb UMHerb Miasta Hajnówka do pobrania

 

Używamy plików cookies, by ułatwić korzystanie z naszych serwisów. Jeśli nie chcesz, by pliki cookies były zapisywane na Twoim dysku, zmień ustawienia swojej przeglądarki.